Werder. Michel ist ein aufgewecktes und fröhliches Kerlchen. Er ist 12 Jahre alt, schaut gern Zügen bei der Einfahrt in den Bahnhof zu, liebt das Havelwasser, Hubschrauber und die Eisläden in Werder. Mit dem Verständigen und Laufen hat er es schwer. Aber Michel gibt nicht auf und seine Eltern und der Rest der Familie passen gut auf ihn auf.
Am Dienstag, den 15. Februar, werden mit der Insel-Mühle und dem Lindowschen Haus bei Einbruch der Dunkelheit zwei Wahrzeichen der Stadt Werder (Havel) für Michel in strahlendem Blau erleuchtet. Anlass ist der internationale Angelman-Day. Denn Michel hat das Angelman-Syndrom.
Seit neun Jahren werden zum Angelman-Day auf der ganzen Welt Bauwerke blau angestrahlt, darunter schon die Niagara-Fälle, das Riesenrad im Wiener Prater, der Katharinenturm in Magdeburg oder der Unicredit-Tower in Mailand. Michels Eltern hatten Bürgermeisterin Manuela Saß darum gebeten, dass sich die Stadt Werder (Havel) am Angelman-Tag beteiligt und mit dem blauen Licht ein Zeichen setzt.
„Wir erfüllen sehr gern diesen Wunsch und hoffen, dass die blau angestrahlten Gebäude in Werder ein kleiner Mutmacher für Michel sind“, so Manuela Saß:
„Zugleich ist es ein Signal in die Stadt, Mitmenschen, die wie Michel wegen einer Beeinträchtigung Unterstützung benötigen, zur Seite zu stehen und zu helfen.“
Die Bürgermeisterin wird mit dem Jungen am Dienstagnachmittag bei Einbruch der Dämmerung von der Drehleiter der Feuerwehr aus die angestrahlte Mühle und das Lindowsche Haus in der Stadtsilhouette suchen. Michel ist ein großer Technikfan und wird seinen Spaß an den Fahrzeugen im Feuerwehrdepot haben. Danach wird das Lindowsche Haus und die Mühle besucht.
Michels Eltern wollen mit der Licht-Aktion erreichen, dass es mehr Aufmerksamkeit für die seltene Krankheit gibt. „Bei Michel hat es zweieinhalb Jahre gedauert, bis wir die Diagnose hatten und uns darauf einstellen konnten“, sagt Michels Papa Jan Libbertz. Damit anderen Betroffene schneller Klarheit haben, müsse die Krankheit auch bei Medizinern bekannter werden.
(Pressemitteilung der Stadt Werder (Havel) | Henry Klix | Artikelfoto: Michel (c) privat)
Hintergrund
Beim Angelman-Syndrom handelt es sich um einen seltenen Gendefekt. Er tritt nur bei cirka einem von 15.000 Neugeborenen auf. Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist die stark verzögerte körperliche und geistige Entwicklung. Oft fangen Angelman-Kinder erst später oder nur eingeschränkt an zu laufen.
Kommunikation über Sprache ist nicht oder nur mit Hilfsmitteln möglich. Neben diversen individuellen Einschränkungen gehört Epilepsie oft zum Krankheitsbild. Angelman-Kinder benötigen lebenslange Betreuung. Auffällig ist das freundliche Wesen der Betroffenen. Angelman-Kinder sind meist fröhlich und lachen viel.
Aufgrund der Seltenheit der Behinderung stehen Eltern nach der Diagnose meist mit ihrem Schock und ihren Fragen allein da. Der Angelman e. V. https://angelman.de/ ist er eine der wichtigsten Informationsquellen zum Angelman-Syndrom in Deutschland und richtet sich vor allem von Eltern an Eltern. Auch Michels Eltern sind in dem Verein aktiv.
Visits: 61
